ME: ICC en ik

(Myalgische Encefalomyelitis: Internationale Consensus Criteria)

Door: Inge Everaars-Willebrands (12 december 2014)

Ik heb in 2003 de diagnose ME gekregen, beter bekend als Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Ten onrechte, omdat ME niet alleen maar vermoeidheid is. In 2008 heb ik, volgens de toenmalige Canadese Concensus Criteria, een symptomenlijst gemaakt. Dit keer een  lijst volgens de Internationale Concensus Criteria, in juli 2011 gepubliceerd in ‘The Journal of Internal Medicine’.

A. Post-Exertionele neuro-immunologische uitputting

(verplicht criterium)

1. Kenmerkende, snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid als gevolg van een inspanning, die minimaal kan zijn zoals activiteiten in het dagelijkse leven of eenvoudige mentale taken, kan invaliderend zijn en een terugval veroorzaken.

Ø      Fysieke vermoeidheid is o.a. spierpijn/-trekkingen, hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid. Cognitieve vermoeidheid is o.a. geheugen- en concentratieproblemen. Een simpele taak als afwassen zorgt bij mij al voor terugval en verergering van de diverse symptomen.

2. Post-exertionele klachten die opflakkeren zijn bv.: acute griepachtige verschijnselen, pijn en verslechtering van andere symptomen.

Ø      Bijna altijd voel ik na inspanning verslechtering van symptomen, zoals spierpijn, hoofdpijn, concentratie- en geheugenproblemen, e.d.. Met enige regelmaat voel ik ook mijn keel en neus opspelen, alsof een verkoudheid of griep om de hoek ligt. Gelukkig kan ik dat meestal tegenhouden door o.a. direct (lang) rust te nemen.

3. De post-exertionele uitputting kan onmiddellijk na de inspanning intreden, maar ook pas uren of dagen later.

Ø      De eerste dingen die ik merk als ik ‘moe wordt’, is dat denken slechter gaat en ik gevoeliger wordt voor licht en geluid. De volgende dag volgen vaak pas de hoofdpijn, spierpijn en algehele lamlendigheid. Maar het komt ook regelmatig voor dat een inspanning goed lijkt te gaan en ik naderhand geen last lijk te hebben, maar dan volgt de klap pas een paar uur later of de volgende dag.

4. De ‘herstelperiode’ duurt lang, gewoonlijk 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.

Ø      Ruim een jaar geleden heb ik een weekje meegedaan met de Dutch Design Week. Ik heb zoveel mogelijk gezeten, de dagen waren niet al te lang, maar het duurde zeker drie maanden voordat ik enigszins terug op niveau was na dat ‘werkweekje’, en dan nog ben ik niet helemaal ‘terug’.
Maar ook in kleinere dingen is de terugval te merken. Als ik ‘s avonds naar een voorstelling o.i.d. ga en dus niet op mijn geplande 22.30u naar bed kan, kan ik de twee dagen daarna bijna niets doen. De hoofdpijn wordt sterker, denken gaat nog trager, mijn spieren weigeren of zijn pijnlijk en slapen gaat nog moeizamer.

5. De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid (gebrek aan uithouding) resulteert in een substantiële afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.

Ø      Ik ben nooit een overdreven energieke, actieve persoon geweest, maar ik had in ieder geval toen de energie/mogelijkheid om de meeste activiteiten zonder problemen te doen. Kanoën, fietsen, staand zingen/optreden in het koor, studeren en zo meer. En nu? Kanoën lukt me echt niet meer; Fietsen doe ik alleen nog op m’n elektrische fiets en meestal op normale of hoge ondersteuning; Zingen doe ik zittend, ik heb een krukje voor concerten en ik doe alleen nog halve repetities mee; M’n studie werktuigbouwkunde heb ik moeten staken, omdat ik de concentratie niet lang genoeg kan houden en ik de informatie niet (voldoende) opsla. En dit zijn maar een paar voorbeelden.

B. Neurologische klachten

(Minstens één symptoom uit drie van de volgende vier symptoomcategorieën)

1.      Neurocognitieve problemen

a.      Problemen met het verwerken van informatie: trager nadenken, verminderde concentratie vb. verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak, verworven of inspanningsdyslexie

Ø      Ik heb duidelijk problemen met het verwerken van informatie, aangezien elk voorbeeld me bekend voorkomt. De meeste dingen, zoals verwarring en desoriëntatie, zijn goed mee te leven, gewoon even de tijd nemen. Of de inspanningsdyslexie, in mijn geval met cijfers, gewoon vragen of iemand de getallen los kan noemen, in plaats van gebonden, zoals drie-zes in plaats van zesendertig.
Een, voor mij, erger probleem is de cognitieve overbelasting. Ik kan tijdens een gesprek ineens wegvallen, ik lijk te luisteren, maar sla niets op. Een soort black-out zeg maar. Ik vind dat erg storend, omdat ik dan diegene moet vragen iets te herhalen, waardoor het over kan komen alsof ik niet geïnteresseerd ben, niet luisterde. Dat voelt verschrikkelijk.

b.      Korte termijn-geheugenverlies: bv. moeilijk kunnen onthouden wat men wil zeggen, wat men aan het zeggen was, zoeken naar woorden, informatie herinneren, slecht werkgeheugen

Ø      Ook hierbij weer het probleem om niet ongeïnteresseerd over te komen, dezelfde vragen stellen in één gesprek en informatie gewoon vergeten.
Het zoeken naar woorden kan dan weer, af en toe, tot grappige situaties leiden. Een gesprek wordt een soort ‘hints’, wanneer je verteld over die rode, zoete dingen die in de tuin staan, met dat kroontje, je kan het eten … o ja, aardbeien.

2. Pijn

a.      Hoofdpijn: vb. chronische, gegeneraliseerde hoofdpijn, vaak gepaard gaand met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, dat geassocieerd kan worden met cervicale spierspanning; migraine, spanningshoofdpijn

Ø      Ik heb eigenlijk constant hoofdpijn, een soort van permanente stoorzender in mijn hoofd. Af en toe wat erger en soms licht genoeg dat ik even vergeet dat ik het heb. Maar ook weer heel af en toe tot migraine aan toe. Gelukkig kan ik meestal de hoofdpijn goed verdragen, zodat ik niet constant afhankelijk ben van pijnstillers.

 

b.      Belangrijke pijn kan ervaren worden in de spieren, spier-pees verbindingen, gewrichten, buik of borst. Het is van nature niet inflammatoir en verspringt vaak. vb. Gegeneraliseerde hyperalgesie, wijdverspreide pijn, myofasciale of uitstralende pijn

Ø      Vooral in de wintermaanden heb ik geregeld pijn in m’n benen, soms zo erg dat het gewoon zeer doet om te lopen. Ook heb ik regelmatig pijn in mijn schouders en nek. En in mijn handen heb ik voornamelijk pijn aan mijn pink en ringvinger. De pezen achter de hiel van mijn voeten zijn vaak pijnlijk, maar niet ontstoken. En zo heb ik wel meer pijntjes, maar de meeste vallen eigenlijk niet zo op, omdat het een gewenning wordt.

3.      Slaapstoornissen

a.      Verstoorde slaappatronen: vb. slapeloosheid, langdurige slaap inclusief dutjes, omkering dag-nacht-ritme (overdag slapen en het grootste deel van de nacht wakker zijn), vaak wakker worden, veel vroeger wakker worden dan vóór de ziekte, levendige dromen / nachtmerries

Ø      Voordat ik helemaal doorhad wat ik had en hoe ik er mee om moest gaan, stond ik steeds later op, in de hoop me lekker uitgeslapen te voelen, met als resultaat dat ik steeds later slaperig werd en dan nog later uit bed ging. Tegenwoordig ga ik om 22.30u naar bed, of het nu weekend of doordeweeks is. En de wekker staat altijd aan, op 8.30u of 9.00u, afhankelijk van mijn afgelopen of komende dag.
De nachten zelf zijn eigenlijk altijd rommelig. Moeite met inslapen en vaak wakker worden. Gelukkig zelden nachtmerries, maar iets vaker levendige dromen, rechtop in bed zitten of (onduidelijk) praten in m’n slaap.

 

b.      Niet-verkwikkende slaap: vb. zich uitgeput voelen wanneer men wakker wordt ongeacht hoe lang men slaapt, overdag slaperig zijn

Ø      Het komt zelden voor dat ik echt lekker geslapen heb, maar heb ik wel eens lekker geslapen dan wil dat nog niet zeggen dat ik me dan ook fit voel.

 

4.      Problemen m.b.t. zintuiglijke waarneming (‘neurosensorische en perceptuele stoornissen’) en motorische stoornissen

a.      Afwijkingen m.b.t. zintuiglijke waarnemingen, bv. onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel; verminderd dieptezicht

Ø      Moeite met focussen en slecht dieptezicht heb ik vooral als ik heel erg moe ben. Als ik zo moe ben stap ik dan dus ook niet achter het stuur.
Overgevoeligheid voor licht, geluid, trilling en geur is vooral lastig als er een feest is. Ineens wordt ik overrompeld door een soort paniek. Elke basdreun lijkt m’n hart van slag te maken, elke flits wordt een mes dat in m’n ogen gestoken wordt en een ‘lekker luchtje’ zorgt er voor dat ik direct misselijk wordt en hoofdpijn krijg. Het enige wat ik dan kan doen, is vluchten naar een rustige plek of gewoon naar huis gaan. Niet gezellig, maar helaas noodzakelijk.

 

b.      Motorische klachten: bv. spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, "een wiebelig gevoel", ataxie

Ø      De spierzwakte en - trekkingen zijn lastig. Dan laat ik dingen vallen of gooi bijvoorbeeld ineens tijdens het eten een mes naar mijn man … echt niet expres!
Mijn evenwicht is af en toe echt waardeloos. Ik lijk soms wel dronken.

 

C. Immunologische, gastro-intestinale en urogenitale abnormaliteiten

(Minstens één symptoom uit drie van de volgende vijf symptoomcategorieën)

1.      Griepachtige verschijnselen kunnen herhaaldelijk terugkeren of chronisch zijn en chronisch of, fluctuerend, en activeren of verslechteren meestal bij inspanning, bv. zere keel, sinusitis, cervicale en/of axillaire lymfeklieren kunnen vergroten of gevoelig zijn bij palpitatie

Ø      De zere keel en ‘lastige neus’ had ik al eerder beschreven. Ook mijn lymfeklieren zijn geregeld gevoelig of opgezet. Het is dan gewoon een kwestie van in de gaten houden, de klachten verdwijnen eigenlijk altijd vanzelf weer.

2.      Vatbaarheid voor virale infecties met lange herstelperioden

Ø      Toevallig heb ik een paar maanden terug een verkoudheid van 3 weken gehad. Dat komt gelukkig niet vaak voor, maar ben er wel erg vatbaar voor.

3.      Maag-darm-klachten, bv. misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom

Ø      Gelukkig ben ik niet vaak misselijk, maar als m’n eten niet goed ‘valt’, komen de andere klachten al binnen een uur mij lastig vallen.

4.      Urogenitale klachten, bv. ('s nachts) zeer vaak moeten plassen

Ø      Hier had ik vooral de eerste jaren flink last van. Nu nog wel met enige regelmaat, maar een heel stuk minder. Overdag en ’s nachts maakt weinig verschil.

5.      Overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren of chemicaliën

Ø      Na het drinken van alcohol krimpt mijn keel ineen en krijg ik moeite met ademhalen. - Het eten van krenten zorgt voor hevige buikkrampen en maagzuur. - Vooral van de geur van bepaalde parfums wordt ik heel erg misselijk en krijg ik hoofdpijn. - Na een merkloze variant van de pil gekregen te hebben, kreeg ik extreme acne. - Van verdovingsspuiten wordt ik heel duizelig en trillerig, ik heb me laten vertellen dat dat een overgevoeligheid is voor adrenaline, gelukkig heeft mijn tandarts inmiddels spuiten zonder adrenaline (of in ieder geval veel minder).

 

D. Stoornissen m.b.t. energieproductie/-transport

(Minstens één van de volgende symptomen)

1.      Cardiovasculaire klachten: bv. onvermogen om een rechtopstaande positie te handhaven - orthostatische intolerantie, neuraal gemedieerde hypotensie, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom, hartkloppingen met of zonder hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd / duizeligheid

Ø      Orthostatische intolerantie, ofwel het onvermogen om een rechtopstaande positie te handhaven, is iets wat me nooit eerder was opgevallen, maar ik daadwerkelijk heb. Als voorbeeld las ik over het redelijk eenvoudig rond kunnen lopen in een supermarkt of winkel, maar problemen krijgen zodra je in de kassa-rij staat. Ik dacht dat dat alleen kwam omdat ik dan te moe was van het lopen, maar dat is het dus niet alleen.
Hartkloppingen heb ik ook, niet schadelijk is gebleken na onderzoeken, maar je schrikt je toch rot als je hart zonder reden op hol slaat.
Hypotensie, ofwel verlaagde bloeddruk, heb ik eigenlijk niet volgens de normale standaard, maar ik zou eigenlijk wel een hogere bloeddruk moeten hebben in verband met mijn gewicht.

 

2.      Ademhalingsproblemen (respiratoir): bv. kortademigheid, moeizame ademhaling, vermoeidheid van de borstwandspieren

Ø      Voor ik ziek werd heb ik een korte tijd (hormonale) astma gehad, maar die was verdwenen volgens de longarts. Toch ben ik, sinds ik ziek ben, wel weer meer benauwd, vooral bij vochtig weer of weersveranderingen en na inspanning.

3.      Verlies van thermostatische stabiliteit (Problemen het regelen van de lichaamstemperatuur): bv. subnormale lichaamstemperatuur, opvallende dagelijkse fluctuaties; periodiek zweten, terugkerende gevoelens van koortsachtigheid met of zonder lage koorts, koude extremiteiten

Ø      Ik kreeg eerder opvliegers dan mijn moeder. Zij jaloers! Maar het is bij mij geen overgangsverschijnsel. En ook heb ik het regelmatig erg koud. Maar die hitte en kou komen nooit op de momenten dan je het zou willen … erg gemeen.

4.      Slecht extreme temperaturen kunnen verdragen

Ø      In de zomer, als de temperaturen boven de 20°C komen, zweet ik meer dan gewoonlijk en ben ik sneller vermoeid. Bij een hittegolf ben ik niet meer in staat de meest simpele taken uit te voeren en ben ik alleen bezig de volgende dag te halen.
In de winter krijg ik veel pijn in mijn benen en zijn mijn voeten bijna niet warm te krijgen. Ook verkrampen mijn spieren dan snel, met veel pijn tot gevolg en heb ik vaker last van hoofdpijn. Met dekens, sokken en kruiken probeer ik de dagen door te komen, maar kan dan echt beduidend minder doen dan normaal.