Mijn ME
Door: Inge Willebrands (24
februari 2010)
Gepubliceerd in de MEetingpoint nieuwsbrief (nr.2, 2010)
Mijn ME
Eerst even voorstellen. Ik ben Inge, 28 jaar, woon in Eindhoven samen met mijn vriend Jeroen en heb nu ruim 7 jaar CVS.
Ik zat op de Fontys in Eindhoven en studeerde HTS Werktuigbouwkunde. In 2002, het vierde (en laatste) jaar, kreeg ik een behoorlijk griepje (dacht ik toen). Ik was zo moe. Ik heb nooit heel veel energie gehad, maar de trap verruilde ik toch maar voor de lift en toen ik het grote aantal lessen niet meer kon volgen besloot ik een aantal vakken even op zij te zetten en me te concentreren op de overgebleven vakken. Tijdens het tentamen van één van die vakken kreeg ik een soort black-out. Ik snapte niets van wat er stond, kon ook niets meer in mijn boek terugvinden, kortom, dit ging fout. Toen begreep ik dat dat ‘griepje’ er waarschijnlijk ook iets mee te maken had en ben naar de dokter gegaan. Daar heb ik uiteindelijk te horen gekregen dat ze niets konden vinden, dus dat ik met mijn klachten in de grote vuilnisbak ‘CVS’ viel.
Ik ben gestopt met de studie en heb nog een tijdje geprobeerd te werken bij een oud-stagebedrijf, maar hield zelfs de twee uurtjes per dag niet meer uit. Nu werk ik niet meer, heb (gelukkig) een WaJong uitkering gekregen en doe alles op mijn gemak.
Qua onderzoeken en therapieën heb ik nooit veel gedaan. Na die mallemolen bij de huisarts en internist zonder resultaat, had ik daar niet zo veel zin in. Ik heb alles gewoon rustig aan gedaan en geprobeerd door te leven. Toch heb ik even een periode bij een psycholoog gezeten. Hij verwees me weer door voor een ontmoetingsgesprek met een psychiater die bekend was met (een van de vele versies van) cognitieve gedragstherapie. Gezamenlijk zijn we erachter gekomen dat het ‘rustig aan doen’, ‘je grenzen kennen’ en ‘energie steken in leuke dingen’ al in mijn arsenaal zaten. Dus weer gewoon lekker rustig doorkuieren. Ik heb ook laten onderzoeken of er een probleem in mijn hypofyse zat, naar aanleiding van een artikel, maar ook dat liep op niks uit. Nu ben ik toch weer in de mallemolen gestapt. Bij een nieuwe internist, die me weer helemaal binnenstebuiten aan het keren is. Tot nu toe is het enige wat gevonden is een ietwat lage B12 waarde, maar zo miniem dat dat eigenlijk het probleem niet kan veroorzaken. Dus we blijven onder controle en er volgen vast nog een legio tests.
Waarom ik toch terug ben gegaan naar een internist was de opeenstapeling van klachten. Buiten de vermoeidheid en de geheugen- en concentratieproblemen heb ik last van opvliegers, evenwichtsproblemen, nieuwe allergieën/intoleranties (alcohol en krenten) en fotofobie en hyperacusis (overgevoeligheid voor licht en geluid). En zo nog een handje vol.
Maar ik begin langzaam maar zeker te leren omgaan met al die dingen. Kleden in laagjes voor de opvliegers en koude rillingen. Overal briefjes en pennen voor mijn geheugen. Altijd een plastic tasje mee zodat ik overal en altijd kan zitten als ik moe ben. Drukke en rumoerige plaatsen vermijden. Als ik me duizelig voel worden, ergens lopen waar ik me vast kan houden. En ga zo maar door. Je kan het noemen ‘creatief met cvs’ J.
En nu? Genieten en leuke dingen doen. En met een van die leuke dingen ben ik nu lekker druk. Het plannen van mijn bruiloft! Jeroen en ik gaan in september trouwen. Hij is mijn steun en toeverlaat. Hij geeft een wel heel goede betekenis aan ‘in sickness and in health’. We zijn namelijk al 10 jaar bij elkaar. Hij kent dus zowel mijn gezonde als mijn zieke leven en toch blijft hij bij me! En samen doen we allerlei leuke dingen, zoals het bezoeken van de Efteling. We hebben allebei een abonnement, dus kunnen er zo vaak naartoe als we willen. Alleen ga ik er ook regelmatig naartoe. Zelfs het parkeren is me wel heel makkelijk gemaakt. Veel van jullie zullen wel weten dat een gehandicaptenparkeerkaart niet voor ons is weggelegd, maar met een brief van mijn huisarts heb ik van de Efteling een speciale parkeerkaart gekregen waarmee ik bij de Efteling gebruik mag maken van de invalidenparkeerplaatsen. Het is echt een plek om tot rust te komen, om te genieten. Als ik een tip mag geven aan mijn mede cvs-ers, kom een keer de Efteling bezoeken op een mooie lentedag, doordeweeks als het lekker rustig is. Er is niets mooiers. Mocht er iemand zijn die dit graag eens wil doen, maar niet alleen wil of kan of geen vervoer heeft, neem contact met me op.
Willen jullie meer van me weten of meer verhalen lezen, bezoek mijn website maar eens!
Groetjes, Inge