Een dagje ME
Ik heb nu al ruim twee jaar
ME, Myalgische Encephalomyelitis,
beter bekend als CVS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Als begindatum heb ik 1
januari 2003 genomen, maar omdat de ziekte nogal een vreemd verloop heeft zonder
precieze symptomen is een exactere datum niet vast te stellen.
Maar
wat betekend dat nu voor mij en mijn omgeving? De meeste die me kennen zal het
niet eens opvallen. Ik ga gewoon naar feestjes en op mijn of Jeroen’s
verjaardagsfeest blijf ik wakker tot de laatste gast is vertrokken.
Wat
is er aan mij te zien? Tja, ze is wat dikker. Ze zit wel erg vaak. Soms is het
moeilijk met haar te praten, ze lijkt dan wat afwezig. Ze vergeet wel erg vaak
iets.
Komt
het bekend voor? Nou, dat is het dan, het enige wat iemand aan me kan zien of
merken. Maar dat betekent niet dat er niets mis is met me. Dat is soms moeilijk
uit te leggen, daarom probeer ik mijn leven een beetje op papier te zetten.
Opstaan
De
dag begint altijd met opstaan. Ik werk op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag
vanaf 8.30u. Daarom zet ik mijn wekker op 7.00u., met de planning om rond 8.00u.
in de auto te stappen.
Mijn
wekker gaat en ik wordt (een beetje) wakker. Met veel moeite probeer ik mijn arm
op te richten om die sluimerknop te vinden. Vaak duurt het enkele minuten voor
mijn arm daar ook werkelijk zin in heeft. Alsof mijn arm tien keer zo zwaar is
geworden druk ik de knop in. Ik probeer mezelf dan zo goed mogelijk wakker te
houden in de hoop dat ik eens op tijd op mijn werk kan komen. En jawel, daar
gaat mijn wekker weer, al negen minuten voorbij. Weer komt het gevecht om mijn
arm de goede richting in te slingeren. Gelukkig heb ik mijn wekker op radiostand
staan, dan heb ik in ieder geval nog wat te luisteren tijdens mijn worsteling om
wakker te worden. De knop is nog niet behaald of … weer de wekker. Alweer
negen minuten voorbij? Daar gaan we dan maar weer. Arm omhoog, knop indrukken.
Ik probeer wat rechter op te gaan zitten. Ik wist niet dat ik zoveel woog. Tien
man houden mijn benen vast en het gevoel in mijn armen ben ik weer kwijt. Leuk
liedje. O wacht, dat is mijn wekker. Kom op arm, nog één keertje? Knop in en
weer muziek. Oké, ik ga er al uit. Weer een stukje hoger. Het gevoel in mijn
arm heb ik in ieder geval terug, het naar de knop gaan gaat al stukken sneller.
Ik druk de sluimerknop in en slinger mijn benen met moeite over de rand. Nu mijn
hoofd. Jeetje, wat hebben ze daar nou weer in gedaan, lood? Zo, nog een klein
stukje, ik zit. Eerst die wekker uit. Wat? Al vijf over acht? Sloffen aan en
naar beneden dan maar.
Nee, dit heb ik niet eens
in de zoveel tijd, maar elke dag. Elke dag begint het gevecht weer om mijn lijf
onder controle te krijgen. En dan is de dag nog niet eens begonnen.
Werk
Ik kom uiteindelijk meestal
vijf minuten te laat op mijn werk. Ook alleen maar omdat ik geen drukke wegen
hoef te trotseren.
Eerste werk, naar Jos z’n
kantoor. Daar liggen de dagstaten en eventueel verder werk dat ik moet doen al
klaar. Papieren pakken en naar mijn kantoor. Makkelijker gezegd dan gedaan, want
mijn kantoor ligt op de eerste verdieping. Tree voor tree beklim ik de trap
alsof het Mount Everest is. Zwaartekracht lijkt speciaal voor mij wat zwaarder
te zijn geworden. Met wat puffen en zuchten trek ik mijn been op de volgende
trede en ik ben boven. Achter mijn computer gaat het goed. Ik zit, voer de
getalletjes van de dagstaten in op de computer en print wat nodig is uit.
Eigenlijk doe ik geen moer. Ja, ik werk wel, maar je kan nou niet zeggen dat het
invoeren van getalletjes nou zo moeilijk of zwaar is. Toch lijkt het na een
uurtje of anderhalf alsof ik al tien uur non-stop vastgelijmd zit achter mijn
beeldscherm. Langzaam beginnen de cijfers en letters door het beeldscherm te
zweven. Ik probeer de draad weer op te pakken na een bekertje water, maar dan
betrap ik mezelf starend naar een papiertje op mijn bureau. Ik probeer het te
lezen, maar het lijkt wel alsof ik na elk gelezen woord in slaap val. Ik word
‘wakker’ en er is weer een minuut voorbij. Dat is voor mij het teken dat ik
lang genoeg heb gewerkt. Ik neem mijn boeltje en ga weer naar huis.
Na een ‘lange’ werkdag
ga ik weer naar huis. En dan is het pas tien uur, soms half elf. Langer dan half
twaalf heb ik het nog niet gered. En dan duurt de dag nog lang.
Douchen
Vaak douche ik me overdag.
Na het werk als ik weer een beetje ben bijgekomen, op mijn vrije dag of in het
weekend. ’s Avonds ben ik vaak veel te moe om me dan nog te moeten douchen.
Douchen doe ik zittend. Ik heb er speciaal een kruk voor gekocht, omdat ik
anders niet eens kán douchen.
Het douchen gaat niet
bepaald makkelijk, ik moet echt van te voren goed nadenken wat ik nodig heb.
Halverwege het douchen nog even opstaan en iets pakken is geen optie. Plannen
maken om te douchen. Klinkt misschien een beetje vreemd, maar ik moet wel.
Handdoeken in de buurt. Shampoo binnen handbereik. Moet ik me vandaag scheren?
Dan heb ik mijn scheergel nodig, mesje. Nagels knippen? Nagelknipper. Welke
douchegel wil ik gebruiken? Die moet dan op het onderste plankje. Wat trek ik
straks aan? Dat moet vast op bed gelegd. De douchekop moet helemaal naar
beneden, anders kan ik er straks niet meer bij.
Na al dat geregel plof ik
op mijn krukje en ga me douchen. Met alles binnen handbereik ben ik snel klaar
zonder al te veel moeite. Het afdrogen doe ik wel staand, maar als ik echt bekaf
ben doe ik dit ook zittend, al gaat dat dan niet makkelijk.
Na het douchen ben ik vaak
weer zo moe dat ik op bed ga liggen en in een oogwenk in slaap val.
Koken
Het koken wisselen we een
beetje af. Wie zich het meest fit voelt, kookt. Koken gaat, ook als ik me goed
voel, niet zoals normaal. Ook hier heb ik een krukje. Koken moet staand, anders
kan je niet in de pannen kijken, maar tussen het omschudden of roeren kan ik
even uitrusten.
Voor het voorbereiden van
het eten is ook weer een plan nodig. Wat heb ik straks nodig. Vlees, boter,
groente, aardappels (in welke vorm dan ook), saus, fruit, noem het maar op.
Alles zet ik voor het koken op het aanrecht. Want dan komen de klusjes die
zonder zitten even overbrugt moeten worden. Vlees snijden, groente snijden, al
het voorbereidende werk dus. Na die voorbereidingen ga ik even zitten en
verzamel de moed om van die rauwe zooi een maaltijd te creëren.
En dan zeggen ze dat de
energie die je in het bereiden van het eten stopt, het eten lekkerder maakt.
Nou, dan kook ik toch op vijf sterren niveau.
Verjaardag
Naar verjaardagen gaan doe
ik graag. Het is gezellig en je spreekt nog eens wat mensen. Het fijne aan die
verjaardagsfeestjes is dat ik weg kan op elk moment. Als ik te moe wordt kan ik
gaan. Dat is op een eigen feestje niet zo eenvoudig.
Mijn verjaardag zit er weer
aan te komen en daar ben ik me nu al voor aan het voorbereiden, twee weken van
te voren. Ik maak een lijst van wie ik heb uitgenodigd en wie er al zeker komen.
Zo kan ik al een beetje rekening houden met de hoeveelheid zitplaatsen die ik
nodig ga hebben en hoeveel eten en drinken. Alles gaat op papier. Ik vergeet
gewoon te veel en dan moet ik daar gewoon maar rekening mee houden. Ik maak vast
boodschappenlijstjes en koop al een gedeelte niet-bederfelijk waar in, zo zal
een probleem in ieder geval niet aan een tekort aan geld liggen. Dan komt de dag
zelf in zicht, zaterdagavond. Vrijdag zorg ik dat ik niet veel meer hoef te
doen. Na het werk nog een paar kleine boodschapjes, douchen en verder niets.
Vroeg naar bed en zaterdag er niet te vroeg uit. Zaterdagochtend eerst de
normale boodschappen en de laatste boodschappen voor het feestje. Dan naar huis
en naar bed.
Als je denkt dat deze
voorbereiding genoeg is om nu het feestje zonder kleerscheuren te doorstaan, heb
je het mis. Ik slaap zondags uit en wordt wakker met een kater zonder dat ik
gedronken heb. Mijn hoofd is zwaar, mijn maag weigert nog iets van mij aan te
nemen en mijn benen zijn gaan staken. Zo gaat een hopeloze zondag voorbij. Is
het nu dan over? Nee, nog steeds niet. Een week lang wordt ik wakker met het
zelfde gevoel en overdag voel ik me niet veel beter. Vaak regel ik met mijn baas
dat ik die week elke dag een uur later kom. In de hoop dat ik in dat ene uurtje
genoeg energie heb verzameld om te kunnen werken.
Die week ‘ziek‘ zijn
noem ik de boeteweek. Ik heb op één dag te veel energie verbruikt en daar moet
ik boete voor doen. Maar voor sommige dingen heb ik dat er graag voor over. Ik
kan toch moeilijk de rest van mijn leven thuis blijven en niets doen.
Slapen
Je zou denken, dat is
makkelijk voor iemand die veel moe is, slapen. Maar nee, weer mis. Slapen is
iets heel vermoeiends, tenminste, het in slaap vallen. Op het moment dat mijn
lichaam gaat rusten hoeft mijn hoofd zich daar niet meer mee te bemoeien en
begint het malen. Alles wat is gebeurt, bezig is en gaat gebeuren flitst door
mijn hoofd. Dan bedenk ik voor elke situatie duizenden scenario’s. Maak
plannen die ik moet gaan doen en bedenk wat ik ga zeggen tegen wie en waarom.
Hele huizen verbouw ik in mijn hoofd, hele conferenties voer ik en alle
problemen los ik op. En heeft dat nou resultaat? Nee, want de volgende morgen
moet mijn lijf weer in actie komen en richt mijn hoofd zich daar weer op en ben
ik de meeste ideeën weer vergeten. Ofwel, vermoeiend.
Zo zijn er heel veel
momenten en dingen die anders gaan dan voorheen, maar dit zijn toch wel de meest
belangrijke en veelvoorkomende problemen.