Vermoeidheid
Symptomen
Door: Inge Willebrands (3
augustus 2008)
Afwijking in de zintuiglijke waarneming
Slecht tegen hitte of kou kunnen
Verstoring van de blaasfunctie
Instabiele of lagere lichaamstemperatuur
Intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen
Opvallende gewichtsverandering
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Jep, dat heb ik. Sterker nog, had ik hier geen last van dan had ik geen CVS. Met vermoeidheid wordt hier niet bedoeld dat je moe wordt na het rennen van een marathon of zoiets, maar het moe worden bij de minste lichamelijke of geestelijke inspanning. En dat de vermoeidheid niet verminderd met een goede nachtrust. Vaak het tegenovergestelde, van het slapen wordt ik vaak nog vermoeider wakker.
Myalgie, ofwel spierpijn, heb ik niet. Gewone spierpijn wel eens, maar dat heeft iedereen. Dat ik geen last heb van myalgische klachten is een teken dat ik geen ME (Myalgische Encyphalomyelitis) heb, want zoals de naam al zegt, is één van de belangrijkste klachten spierpijn.
Hoofdpijn is iets verschrikkelijks. Ik heb gelukkig nog geen migraine gehad, maar ook dat is iets waar veel CVS-patiënten last van hebben. Wel heb ik eigenlijk constant hoofdpijn, een soort van permanente stoorzender in mijn hoofd. Af en toe wat erger en soms licht genoeg dat ik even vergeet dat ik het heb. Maar nog altijd erger dan ik ooit vóór mijn ziekte heb gehad. Gelukkig kan ik het tegenwoordig goed verdragen, zodat ik niet constant afhankelijk ben van pijnstillers.
Ik ben nooit een drinker geweest. Ik denk dat, als ik alle alcohol die ik in mijn leven heb gedronken in één glas doe, het glas niet zal overstromen. Maar dat ik er sinds mijn ziekte een intolerantie voor heb is een ding dat zeker is. Ik heb, toen ik net ziek werd, na een alternatief onderzoek, druppels gekregen voor mijn nieren, op basis van alcohol. Na één druppel zette mijn keel op en kon ik bijna niet meer ademen. Daar ben ik dus maar snel mee gestopt. Ik heb sindsdien nog wel wat slokjes alcohol gedronken om te proeven, maar ik merk dan wel dat ik het wat benauwd krijg.
Ik heb heel veel last van concentratieproblemen. In het begin had ik daar vooral last van tijdens de les. Ik kon de les niet goed volgen. Ik kan me ook, vooral als ik moe ben, moeilijk op een gesprek concentreren en soms is het zo erg dat ik gewoon een gedeelte van het gesprek mis, een soort black-out lijkt het wel. Ik kan je vertellen dat dat erg beschamend is, want sommige mensen denken dat je gewoon niet luistert of zo.
Ook geheugenverlies is een groot probleem bij mij. Ook hierbij is het lastig bij gesprekken, want als ik dan iets vraag waarvan ik het antwoord al zou moeten weten, wordt ik weer als een asociaal aangekeken. Sommige herinneringen kan ik gewoon niet altijd terug halen. Het zit er wel, maar waar?
Ik schoof dit eerst altijd onder de categorie ‘concentratieproblemen’, maar desoriëntatie is dus ook een losstaand probleem. Die kan ik dus ook aanvinken.
Disfasie houdt in dat je niet op het juiste woord kan komen of een zin niet juist kan formuleren. Hoort een beetje onder de noemer geheugenverlies. Niet op het juiste woord komen is een groot probleem bij mij. In één van mijn eerdere verhalen heb ik al verteld hoe moeilijk het is om het woord ‘aardbei’ te omschrijven, als je niet op het woord kan komen. Wat betreft het formuleren van zinnen. Af en toe formuleer ik een zin, alsof ‘ie uitgesproken is door een buitenlander die probeert Nederlands te leren.
Afwijking in de zintuiglijke waarneming
Ofwel, problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien of onvermogen te focussen. Ook deze komt in mijn lijstje van klachten voor. Soms is het net alsof iemand zalf in mijn ogen heeft gesmeerd. En moeite met focussen heb ik vooral als ik erg moe ben. Als ik zo moe ben stap ik dan dus ook niet achter het stuur.
Spierzwakte/~samentrekkingen. Heb ik maar heel soms last van. Dan is het net of mijn benen me niet meer kunnen dragen, alsof ze van pudding zijn.
Dat is overgevoeligheid voor geluid. Daar heb ik steeds meer last van. Vooral in een kroeg of op een feest zal je me niet lang zien. Soms kan ik er beter tegen, maar op een gegeven moment raak ik gewoon in paniek. Ik kan niet precies omschrijven wat er dan gebeurd, maar over het algemeen moet ik dan zo snel mogelijk naar een plek waar het rustiger is. Een groot gevoel van angst, niet prettig.
Overgevoeligheid voor licht. Ik heb steeds vaker een zonnebril nodig en bij lichtflitsen, zoals een stroboscoop of drukke feestverlichting, kan ik ook erg in paniek raken. Een beetje dezelfde reactie als bij de overgevoeligheid voor geluid.
Jep, alsof je gestoord bent. Plotseling huilen zonder reden of snel boos worden om niets. In films wordt het vaak vergeleken met PMS. Een echt vrouwenkwaaltje dus. Ik hou het er gewoon op dat ik prettig gestoord ben, klinkt positiever.
Als ik een hele nacht heb doorgeslapen, zonder onderbrekingen, bel ik vaak mijn moeder om het te vertellen. Zo zelden komt dat bij mij voor. Ik wordt minstens twee keer per nacht wakker. Vaak badend in het zweet en met een volle blaas, beide symptomen bespreek ik verderop in dit verhaal. Ook het in slaap vallen is een ramp, zoals ook in één van mijn eerdere verhalen naar boven kwam. En door het slechte slapen en in slaap vallen is dus ook het wakker worden niet erg makkelijk.
Ik wist niet eens dat dit een symptoom was. Heb ik dus ook wat bijgeleerd. Het lijkt af en toe net alsof ik bezopen ben. Ik stoot van alles om, of val bijna. Mijn evenwicht is dus ook behoorlijk verstoord.
Het horen van sis-, fluit-, brom- of pieptonen in één of beide oren. Ik weet niet of ik dat nou heb door de CVS, omdat ik dat voorheen ook al had. Dan hoor ik een pieptoon die er niet is. Ik ga er maar van uit dat dat bij mij geen symptoom is.
Vooral mijn voeten zijn een ramp. Als ik eenmaal koude voeten heb, krijg ik ze niet meer warm. Soms voelen ze zo koud dat het zeer doet. Dikke sokken of dekens over mijn voeten helpen dan niet meer. Gelukkig heb ik een magnetronkruikje dat meestal werkt,
Slecht tegen hitte of kou kunnen
Nu ik dit schrijf hebben we net een aantal dagen van hitte achter de rug. Nog geen hittegolf, maar wat mij betreft al veel te warm. Ik kan dan niets meer doen of ik krijg enorme hoofdpijn en opvliegers. Het was dus een week van binnen zitten, niks doen en af en toe verkoeling zoeken in het zwembadje wat ik achter in de tuin had opgezet. En straks in de winter ... super koude voeten, constant met een deken om, dat wordt nog leuk.
Ofwel onrustige benen. En of ik die heb. Gelukkig niet zo heel erg, maar lastig genoeg. Als een soort tic wiebel ik dan met mijn voet of tenen en soms weet ik gewoon geen goede houding te vinden.
Nee, juist het tegenovergestelde. Mijn bloeddruk is over het algemeen wat aan de hoge kant.
Die wel. En niet alleen na activiteit, ook als ik gewoon op de bank zit of in bed lig, dan gaat mijn hart ineens tekeer. Dan hou ik me gewoon even rustig en gaat het vanzelf wel over, maar in het begin was het wel even schrikken. Nu ben ik blij dat het gewoon een symptoom van CVS is.
Ik kan soms inderdaad erg duizelig worden. En dat in combinatie met die evenwichtsproblemen loop ik heel wat blauwe plekken op.
Ik heb wel een behoorlijk witte huid, maar ik ben altijd wat bleek geweest. Maar als ik eenmaal in de zon heb gezeten komt er een mooi bruin kleurtje. Helaas heb ik het geduld niet om eens lekker te zonnen en loop ik eigenlijk altijd in een lange broek, dus bij die melkflessen die ik benen noem heb je een goede zonnebril nodig.
Ja, als ik grieperig ben of iets verkeerds gegeten heb, maar verder ben ik niet vaak misselijk.
Ik weet niet of mijn darmklachten onder 'prikkelbare darm' vallen, maar dat er iets niet in orde is weet ik zeker. Dus ook hierbij maar een vinkje.
Verstoring van de blaasfunctie
Nou, en of. Vooral 's nachts is er geen houden aan. Wordt ik niet wakker omdat ik moet plassen, dan moet ik wel plassen omdat ik wakker werd. Twee keer per nacht is niet ongebruikelijk en ook van vijf keer sta ik niet meer te kijken. Ook met uitplassen heb ik moeite, het is dan net of er nog iets in zit, maar het wil er gewoon niet uit.
Nu heb ik wel astma, maar mijn astma is zo goed als verdwenen volgens mijn longarts. Toch wordt ik nog steeds erg snel benauwd na inspanning, bij vocht in de lucht en bij weersveranderingen. Deze kan dus ook aangevinkt.
Jawel, daar zijn ze. Ik heb ze al eerder genoemd, maar de opvliegers zijn één van mijn laats bijgekomen symptomen. En ik kan je vertellen, van mij mogen ze weer weg gaan. Ineens, alsof ze binnenin een oven aanzetten, begin ik te gloeien en voor ik het weet staat mijn gezicht vol water en voel ik de zweetdruppels over mijn rug lopen. Ik heb dan ook standaard een klein handdoekje in mijn tas zitten.
Dode vingers of tenen. Geen last van. Ik weet wel wat het is, omdat mijn moeder er last van heeft. Als het ook maar een beetje koud is krijgt mijn moeder witte vingers en voelen ze dood aan.
Instabiele of lagere lichaamstemperatuur
Als kind had ik wel een wat lage lichaamstemperatuur, maar nu zit ik gewoon op het gemiddelde. Geen vinkje dus.
Ook niet. Pijn is mij gelukkig erg bespaard gebleven.
En deze pijn heb ik dus ook niet.
Intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen
Hierbij bedoelen ze allergieën die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren. En nu heb ik een korte tijd geleden inderdaad gemerkt dat ik ook dit symptoom mag aanvinken. Wat betreft voedsel is het bij mij krenten. Ik vind krentenbrood of krentenbollen erg lekker, maar nu heb ik die pasgeleden weer eens meegenomen en ik kreeg ontzettend last van brandend maagzuur. Nu kan dat wel eens, dus probeerde ik het later nog eens, maar weer hetzelfde. Geen krenten meer voor mij, dus. En ook bij medicijnen is het raak. Ik gebruik weinig medicijnen, maar wat ik wel eens nam was Salbutamol. Een astmamedicijn dat ook wel bekend staat als Ventholin. Ik gebruik het als ik het erg benauwd heb, om weer op adem te komen. Maar de laatste twee keer dat ik het gebruikte kreeg ik ineens hartkloppingen (erger dan anders) en werd ik heel erg trillerig. Dus in de toekomst bij benauwdheid is het even rustig aan doen en wachten tot het over gaat.
Nog meer pijn. Een CVS-patiënt kan veel pijn hebben. Maar zoals ik al eerder schreef ben ik één van de gelukkigen die daar weinig last van heeft.
Opvallende gewichtsverandering
Tot slot, een symptoom dat ik wel weer mag aanvinken. In het eerste half jaar van mijn ziekte ben ik ongeveer 25 kilo aangekomen. Later heb ik eens geprobeerd met gezond eten en bewegen af te vallen en dat resulteerde in een extra 5 kilo. Nu ik gewoon eet waar ik zin in heb (met mate, natuurlijk) en beweeg wat ik kan, blijft mijn gewicht enigszins op peil. Maar die 30 kilo krijg ik er niet meer vanaf.