Update
Door: Inge Willebrands (6 juni 2007)

 

Zoals zo veel dingen in dit moderne, computergestuurde leven moeten ook mijn verhalen een keer geüpdate worden.

Aan mijn ziekte, CVS, is niets veranderd. Ik heb het nog steeds. Al ga ik wel wat voorzichtiger met de term ME om. ME valt wel onder het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, maar CVS is niet automatisch ME. Dus ik beschouw mezelf maar gewoon als chronisch vermoeide, zit ik altijd goed.

Aan het ziektebeeld begint toch het een en ander te veranderen. Ik zie toch een achteruitgang, hoe klein die ook is. Veel dingen waarvan ik blij was dat ik dat nog kon, gaan nu veel moeilijker. Een voorbeeld … moeilijk … nou ja, mijn geheugen is een mooie. Ik kan moeilijk voorbeelden verzinnen omdat ik steeds slechter dingen onthoud. Van sommige situaties weet ik echt niet meer of dat voorheen ook zo moeilijk ging. Maar wat ik zeker weet, is dat ik veel meer moet zitten en uitrusten.

Aan mijn slaapgewoonte is niet heel veel veranderd. Ik tracht nog steeds mijn wekker te zetten, die ik de dag erop vaak gewoon uitzet zonder op te staan. In slaap komen is ook nog steeds een worsteling, maar heb tegenwoordig wel een limiet gesteld. Na uiterlijk een uur niet slapen ga ik naar beneden om wat tv te kijken of zo. Dan stoor ik Jeroen in ieder geval niet zo met mijn gedraai. Voor dat ene uur dat ik wel naar het plafond staar, heb ik wat nieuwe glow-in-the-dark sterren opgeplakt, heb ik in ieder geval nog wat te bekijken.

Mijn hersenen werken wel het minst mee. Dingen onthouden is een crime en mijn vocabulaire slinkt met de dag. Ik had al vaak problemen met het onthouden dat ik een verjaardagskaart moest sturen, maar tegenwoordig doe ik er gewoon helemaal niet meer aan. Ik vergeet het gewoon te vaak. Het merendeel van de mensen op onze verjaardagskalender geeft wel een feestje, dus dan kan ik ze in ieder geval persoonlijk feliciteren. En voor het overige deel schrijft mijn moeder vaak toch een kaart (vooral familie) en die zet tegenwoordig standaard onze namen er ook bij. Voor diegenen die dit lezen en inderdaad een kaartje van mijn kant hebben gemist: sorry, het is niet persoonlijk! Ik denk echt aan jullie hoor, maar die gedachten stoppen gewoon net te vroeg om de kaartenbak te pakken.

Maar niet alles gaat slecht. Ik heb sinds een paar maanden een nieuwe hobby. Zingen! Ik zing bij zangvereniging Otherwise, als sopraan. Ik had al eerder bij en koor gezeten, Zajebo, maar daar was ik mee gestopt, omdat ik dat toen toch nog te vermoeiend vond om vol te houden. Maar nu ben ik weer gaan zingen en het bevalt me prima. En ik ben geweldig opgevangen door de andere koorleden. Ze accepteren me en wat ik heb en dat stelt me erg gerust. Ik viel trouwens midden in de repetities voor de jubileummusical, die november dit jaar gaat plaats vinden. Het was echt weer even als vanouds. Toen ik, als 15 jarige, bij Zajebo begon viel ik ook in de voorbereidingen van een jubileummusical. ‘Q’s wereld’ heette die. Was erg gaaf! En het laatste nummer wat ik instudeerde met Zajebo, ‘Somebody to love’ van Queen, was nu het eerste nummer dat ik moest instuderen bij Otherwise. Toevallig allemaal hč. Maar goed, het is niet alleen het zingen waar ik nu mee bezig ben bij Otherwise. Ik ben ook de nieuwe webbeheerder. Ik heb de website in een nieuw jasje gestoken en er het een en ander aan veranderd. Neem gerust een kijkje: http://otherwise.dse.nl.

Ik wilde trouwens ook nog even ingaan op een vraag die me toch wel vaak gesteld wordt: Waarom doe je niet mee aan die therapie in Nijmegen? Voor degenen die echt niet weten waar ik het over heb, zal ik het proberen uit te leggen. In Nijmegen hebben ze de ‘cognitieve gedragstherapie’ ontwikkeld. Dat zou een goede therapie zijn om mensen met chronische vermoeidheid te genezen. Het komt er op neer dat je niet meer leeft, maar wordt geleefd. Je hele leven wordt in een vast patroon ingedeeld: zo laat opstaan, zo laat eten, zoveel minuutjes fietsen, zo lang rusten, zoveel tijd lopen, zoveel tijd weer rusten … en ga zo maar door. Er is dan ook geen ruimte meer voor enig eigen inbreng, behalve als je dat in je ‘activiteiten-uurtje’ kan inplannen. Volgens Nijmegen zouden 70% van de deelnemers die de therapie afronden, zijn genezen, of in ieder geval zijn verbeterd. Ze vertellen er alleen niet bij hoeveel procent het al niet eens volhoud om de therapie af te ronden. De gezondheidsraad heeft al eens gezegd dat deze therapie eigenlijk veel te vermoeiend is voor iemand die chronisch vermoeid is en dat, van het percentage genezingen, niet kan worden bewezen dat dat ook werkelijk door die therapie komt. Eén van de eigenschappen van Chronisch Vermoeidheid Syndroom is namelijk dat het vrijwel spontaan, zonder verklaring, over kan gaan. Nu zal die therapie voor sommigen echt wel baat hebben, maar zeker niet voor iedereen. En zeker niet voor mij. Ik ben een vrije ziel … wat klinkt dat zweverig … ik hou er in ieder geval van om mijn eigen dingen te doen en regelen. Om mijn leven in eigen hand te hebben (voor zover mogelijk). Ik zou zo’n type zijn, die uit onmacht, met antidepressiva gewapend, Nijmegen voortijdig zou verlaten, om bij een psychiater op de bank neer te ploffen. En dat vertik ik! Ik ga liever op een mooie lentedag, op een bankje in de Efteling, genieten van mijn vrijheid. Te benadrukken wat ik nog wel kan. Te doen wat ik wil doen. Ik bepaal nog altijd zelf wat ik wel of niet doe, al wordt het dan af en toe toch tegengesproken door mijn lijf. Maar dan is het nog altijd MIJN lijf die dat bepaald!